Stiekem een beetje trots
Ik luister gesprekken af. In de supermarkt, in de trein, op het voetbalveld of waar dan ook. Gesprekken gaan opvallend vaak over ziekte. De diagnose, de behandelaren, de behandeling, therapieën, operatie, medicatie en bijwerkingen. Mensen vergaren grote kennis over hun ziekte en delen dit. Herkenbaar! Ruim 3 jaar leed ik aan de ziekte ME/CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom). Een regelmatig terugkerend gesprekonderwerp. Mensen informeerden belangstellend. Ik kreeg aandacht en ik deelde mijn kennis.
Een onbehandelbare aandoening. De artsen zeiden: ‘je moet er mee leren leven’. Ik durf het nu te zeggen. Ik voelde mij stiekem een beetje trots. Trots hield ik me staande. Het maakte mij ook bijzonder. In mijn omgeving leed niemand aan deze ziekte. Zo werd ik mijn ziekte. Onbewust.
Het voelde veilig. De zekerheid van mijn chronische vermoeidheidssyndroom. Een allesoverheersende uitputtende vermoeidheid, concentratieproblemen, vergeetachtigheid en de hele dag spierpijn. Ik kon me een leven zonder chronisch vermoeidheid niet meer voorstellen.
Soms dacht ik: ‘Wat zou ik gaan doen als ik niet meer ziek was?’ Ik wist het antwoord niet. Ik voelde angst opkomen. Ik wist niet meer wie ik was en wat ik kon. Wat zouden anderen van mij gaan verwachten? Zo werd ik de gevangene van mijn ziekte. Ik was ME/CVS.
Later leerde ik ME/CVS van mijzelf los te koppelen. De gedachte: ‘ik ben de ziekte’ boog ik om naar ‘ik heb een ziekte’. Vanaf dat moment accepteerde ik voor de volle 100% dat ik een ziekte had. Het was zoals het was. De angst liet ik los. Dat gaf rust en ruimte. Ik leerde mezelf opnieuw kennen. Wie ik ben en wat ik wilde.
Zo ontdekte ik de dieperliggende oorzaak van het ziek-zijn. Het zat in mezelf. Confronterend. Maar het gaf ook een kans. Een kans om te herstellen. Ik ben nu stiekem weer een beetje trots.
"Het is onmogelijk", zei trots
"Het is riskant", zei angst
"Het is zinloos", zei de gedachte
"Geef het een kans", fluisterde het hart